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04/12/2012

Téléthon : retour sur une épopée télévisuelle, scientifique et sociale

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Alors que l’AFM s’apprête à lancer l’édition 2012 du Téléthon les 7 et 8 décembre 2012, les soutiens de l’association se mobilisent partout dans le pays. Particuliers, communes et entreprises s’apprêtent en effet à contribuer à cette grand-messe de la vie associative française. L’occasion de faire une rétrospective des accomplissements de ce grand élan de solidarité qui perdure depuis une trentaine d'années maintenant.


Téléthon : retour sur une épopée télévisuelle, scientifique et sociale
Le Téléthon français est une success-story unique. Réunion populaire et scientifique organisée en signe de solidarité envers les patients atteints de myopathie et de maladies rares, cet évènement caritatif a connu un développement exceptionnel. L’oeuvre de charité télévisée est pourtant une invention américaine importée sur notre territoire. Mais c’est bien la France qui a fait de son Téléthon national la plus grande collecte populaire du monde. Son succès n’est d’ailleurs pas uniquement financier : le Téléthon est aussi le point de départ de d'avancées scientifiques fondamentales et de contributions multiples aux sciences médicales. Auréolée d’un prestige tout singulier, cette manifestation continue aujourd’hui de rassembler les Français chaque année.
 
Un départ sur les chapeaux de roues
 
Le premier Téléthon français a été organisé en 1987 par l’Association Française contre la Myopathie. Organisé avec le soutien de la télévision publique, il reprend le principe de concept américain de marathon télévisuel : pendant 30 heures, les téléspectateurs français peuvent suivre le déroulement d’animations et accéder à une information intelligible sur le travail de prévention des maladies rares. Au cours de cette diffusion, les Français sont invités à faire une donation en faveur de la recherche et de l’aide aux patients accompagnés par l’AFM.
 
L’histoire du Téléthon en France est étroitement liée à l’AFM. L’un de ses membres, Pierre Birambeau, est en effet à l’origine de l’organisation de sa première édition. À l’occasion d’un séjour aux États-Unis accompagné de son fils atteint de myopathie, Pierre Birambeau découvre le concept du Téléthon. Dès son retour en France, il propose à Bernard Barataud, Président de l’AFM, d’organiser une collecte de dons selon le même format. C’est chose faite un an plus tard. En décembre 1987, le premier Téléthon se conclut dans un succès inespéré qui constitue aujourd’hui encore un des grands moments de l’histoire de la télévision française.

Depuis sa première édition animée par Jerry Lewis à celle de 2011 orchestrée par Gad Elmaleh, le Téléthon s’est fait reconnaître comme une occasion de rassembler les citoyens autour d’une cause commune et d’aborder le thème du handicap et de la maladie avec une simplicité libératrice. Mais derrière cette apparente légèreté, le Téléthon est aussi porté par de grandes ambitions scientifiques et des succès aussi nombreux qu’utiles à la thérapeutique moderne.
 
Les fruits bénis de la solidarité 
 
Financés par les dons du Théléton, les laboratoires de l’AFM sont à l’origine de découvertes scientifiques majeures au cours des 30 dernières années. En 1992 au sein du Généthon, le principal laboratoire financé par le Téléthon, le généticien Daniel Cohen et quelques-uns de ses collègues ont ainsi élaboré les premières cartes du génome humain. Ce travail titanesque d’identification des gènes a permis d’éditer l’outil indispensable à l’avènement de la génétique moderne. Cet effort a également permis de jeter les bases des thérapies géniques modernes, en facilitant le traçage des gènes porteurs de maladies.
 
Les avancées réalisées en matière de traitement des maladies d’origine génétique sont d’ailleurs une autre grande fierté de l’AFM et de l’histoire du Téléthon. L’association est en effet à l’origine de la thérapie génique dont le succès a pu être observé dès les années 2000. Au début du XXIe siècle, une équipe de médecins français et italiens financé par le Téléthon annonçait en effet les premiers cas au monde de convalescence de nourrissons nés avec un déficit de défenses immunitaires de type DICS-X. Ces quelques bébés-bulles sauvés à l’hôpital Necker de Paris grâce aux thérapies géniques mises au point par les scientifiques de l’AFM représentaient alors l’espoir et l’avenir de la médecine moderne.
 
Après avoir démontré la faisabilité du traitement par ce type de thérapie, l’association a ouvert la voie à bien d’autres accomplissements dans le domaine thérapeutique. L’efficacité de ces soins permet aujourd’hui à l’AFM de revendiquer l’allongement de la durée de vie des patients myopathes de plusieurs dizaines d’années ; c’est notamment le cas des patients atteints de la myopathie de Duchenne dont la prise en charge médicale s’est considérablement améliorée en l’espace d’une génération. En outre, le Généthon a obtenu en avril 2012 l’autorisation de développer les premiers médicaments de thérapie génique au monde. Défrichant des voies de guérison nouvelles, le Téléthon se promet donc encore à de nouveaux succès.
 
Des succès fédérateurs
 
Formidable aventure humaine, le Téléthon se perpétue aujourd’hui grâce à la volonté de l’AFM, de ses chercheurs, mais aussi des contributeurs qui lui permettent chaque année de battre de nouveaux records. L’organisation de l’édition 2012 promet d’être à cet égard particulièrement gourmande en temps et en hommes. Le 7 et 8 décembre 2012, pas moins de 4 villes de France – Nice, Dreux, Saint-Paul, et Moissac – serviront de décors aux animations du show du Téléthon. Pour assurer le bon déroulement de l’évènement, des « coordinations » de bénévoles ont commencé à se relayer dès le mois d’octobre dans tous les départements pour en faire la promotion, mobiliser le public et collecter les dons.
 
Le soutien des entreprises est également précieux. S’il ne fallait en citer qu’une, ce serait bien évidemment France Télévisions qui soutient le Téléthon depuis ses débuts. En avril 2011, le partenariat entre ce service public et l’évènement a d’ailleurs été renouvelé malgré les difficultés financières dans lesquelles se trouvait alors le groupe audiovisuel. Si l’organisation du 25e Téléthon avait été l’occasion pour les bénévoles de célébrer la longévité de l’évènement, l’AFM ne pouvait que se réjouir de voir ses partenaires entrepreneuriaux se renouveler et se diversifier cette année-là. En outre, en 2011, les entreprises digitales ont fait une entrée remarquée parmi les sponsors de l’évènement : le site Ebay a notamment pris en charge l’organisation d’une vente aux enchères exclusive au profit du Téléthon.
 
Support d’une rencontre annuelle entre les patients atteints de maladies rares, les citoyens, les entreprises, et les scientifiques, le Téléthon revêt en France une dimension affective particulière. Fort de son histoire et de ses succès exceptionnels, cet évènement prend aujourd’hui la forme d’un véritable rassemblement national. Les 25 années de succès du Téléthon le démontrent avec force : le combat budgétaire, scientifique et social pour la santé se gagne en équipe. Face aux tabous de la maladie, il était donc tout naturel que l’AFM retienne la formule « Oser vaincre » pour devenir le slogan de l’émission 2012 ; elle résume à elle seule les enjeux et l’esprit du Téléthon.

T.F.
 
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